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Deutsches Lipoproteinapherese-Register (DLAR)

Das Deutsche Lipoproteinapherese-Register (DLAR) ist das weltweit größte und einzige spezifische Lipoproteinapherese-Register mit der längsten Beobachtungszeit. Mit der Aufnahme der Lipoproteinapherese-Therapie bei Lp(a)-Hyperlipoproteinämie in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen wurde es auf Forderung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) eingerichtet.

Warum ein Register?

Erfahren Sie hier, was zur Etablierung des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers (DLAR) führte, wer sich beteiligen kann und warum die Sammlung und Auswertung von Patientendaten so wichtig ist.

Publikationen rund um das Deutsche Lipoproteinapherese-Register (DLAR)

Das DLAR gibt es seit dem Jahr 2012 und der wissenschaftliche Beirat publizierte wiederholt interessante Ergebnisse der jährlichen Auswertungen.

Warum ein Register

Warum ein Register zur Lipoproteinaphrese?

Mit der Aufnahme der Lipoproteinapherese-Therapie bei Lp(a)-Hyperlipoproteinämie in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen forderte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), Patienten- und Behandlungsdaten in anonymisierter Form in einem Register zu erfassen. Neben der Dokumentation dieser Daten sollten auch die Effektivität und der therapeutische Nutzen dieser extrakorporalen Therapieform für die teilnehmenden Patientinnen und Patienten deutlich gemacht werden.

Vor diesem Hintergrund wurde im Jahr 2012 das Deutsche Lipoproteinapherese-Register (DLAR) ins Leben gerufen. Bis Oktober 2019 lief es unter der Trägerschaft der Stiftung für Nephrologie und seitdem wird es getragen von der DGFL – Lipid-Liga e. V.. Es wird eine entsprechende Dokumentation der von medizinischen Einrichtungen eingegebenen Patientendaten durchgeführt, in der auch weitere Pathologika von Lipoproteinen und deren Apheresetherapie sowie einer möglichen zusätzlichen Therapie mit PCSK9-Inhibitoren (Proproteinkonvertase Subtilisin/Kexin Typ 9-Inhibitor) erfasst werden. Die Dateneingabe und -erfassung erfolgt in einem internetbasierten Register durch die Aphereseanbieter.

Die im DLAR gesammelten verfahrens- und krankheitsrelevanten Daten werden jährlich einer umfassenden Auswertung durch den wissenschaftlichen Beirat unterzogen, was in Jahresberichten dokumentiert ist.

Die Zusammenfassung der letzten DLAR-Jahresberichte finden Sie hier:

– DLAR-Jahresbericht 2019 in Deutsch sowie in Englisch

– DLAR-Jahresbericht 2020 in Deutsch sowie in Englisch

– DLAR-Jahresbericht 2021 in Deutsch

– DLAR-Jahresbericht 2022 in Deutsch

Möchten Sie jeweils den gesamten Jahresbericht als Druckexemplar, dann wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle der DGFL – Lipid-Liga e. V.

Wer kann sich beteiligen?

Die DGFL – Lipid-Liga e. V. lädt alle Kolleginnen und Kollegen, die die Apheresetherapie durchführen, herzlich ein, sich an diesem Register zu beteiligen und die Behandlungsdaten ihrer Apheresepatientinnen und -patienten zu dokumentieren. Die Teilnahme ist unabhängig von einer Mitgliedschaft in der DGFL – Lipid-Liga e. V. und für die teilnehmenden medizinischen Einrichtungen kostenfrei.

Warum ist es so wichtig, dass sich viele medizinische Einrichtungen am DLAR beteiligen?

Die Teilnehmenden am DLAR tragen dazu bei, die positiven Ergebnisse der Einzelbeobachtungen und der bisher vorliegenden Veröffentlichungen zur Apheresetherapie auf eine breitere Datenbasis zu stellen und bessere Informationen zur Patientenpopulation und deren Morbidität und Mortalität im Verlauf, zur begleitenden Medikation und zur Verträglichkeit der Apherese zu erhalten. Damit werden die Verfahren als etablierte Therapieform gesichert.

Folgende Auswertungen können mit den erhobenen Daten des Registers vorgenommen werden:

durchschnittliche Höhe der Lipoproteine
durchschnittliche Absenkraten der Lipoproteine
Art und Häufigkeit von Nebenwirkungen und Komplikationen der Lipoproteinapherese
Art und Anzahl von kardialen und nicht-kardialen Gefäßereignissen pro Jahr unter Apherese
Darstellung der lipidologischen Diagnosen und der Komorbiditäten

Das DLAR ist vorerst bis Ende 2025 projektiert. Es ist das weltweit größte und einzige spezifische Lipoproteinapherese-Register mit der längsten Beobachtungszeit.

Testzugang

Gerne können Sie sich über einen Testzugang informieren, den die Firma BioArtProducts (BAP / Bioeng) als technischer Dienstleister des Registers zur Verfügung stellt. Schreiben Sie hierfür bitte eine E-Mail unter Angabe Ihres Namens und Ihrer Praxis / Einrichtung an: Info@lipid-liga.de

Finanzierung des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers (DLAR)

Die Kosten für den Betrieb und die Weiterentwicklung des DLAR sowie die Auswertung der Daten und Aufbereitung in Jahresberichten tragen nachfolgend genannte Firmen: